발달장애 쌍둥이의 돌봄과 자립, 26년의 기록
상태바
발달장애 쌍둥이의 돌봄과 자립, 26년의 기록
  • 강영희 시민기자
  • 승인 2022.02.21 12:17
  • 댓글 0
이 기사를 공유합니다

'두 아이 와' 출판기념회 19일 배다리 골목갤러리 '한점'에서 열려
엄마 와니의 고군분투기 이웃과 나눠

지난 2월 19일 인천 동구 배다리 골목갤러리 '한점으로부터'에서는 발달장애 쌍둥이의 돌봄과 자립 26년의 기록 담은 책 <두 아이 와>(다행하다) 출판기념회가 열렸다.

김태완 작가@
김태완 작가@

이 자리에는 작가와 두 아이가 살고 있는 만석동 이웃 화수동 주민들, 글쓰기 모임 회원들, 서구 민중의 집 이애향 사무국장, 도성훈 인천시교육감, 인천여성노동자회 회원, 김효송 특수교육교사 등이 참여했다. 도성훈 인천시교육감도 행사 전 격려와 지지의 말을 나누었다. 이 자리에 미리 와 있었던 장애인부모연대 회원이 전한 '장애인들에 대한 다양한 교육활동지원요청'에 대해 '평생교육원'의 활동을 통한 장애인 교육지원에 대한 이야기도 나눴다.

이날 출판기념회는 다과 없이 작가의 인사, 책 소개, 몇 개의 질문과 답, 작가 사인 정도로 30여분간 진행됐다.  

화수동 이웃들도 함께@
화수동 이웃들도 함께@
글쓰기모임 회원들과@
글쓰기모임 회원들과@

 

도성훈 교육감과 장애인부모연대 회원들@
도성훈 교육감과 장애인부모연대 회원들@
글쓰기모임 회원들과@
다행하다 대표의 사회로 소규모의 참여자들과 진행되었다@

<두 아이 와>는 이제 스물일곱이 된 쌍둥이 발달장애 자녀의 돌봄과 자립의 과정을 엄마의 언어로 담아낸 책이다.  

'우리 내외가 죽고 없는 시절이 오면 이 아이의 생을 어떻게 설명할 수 있을까요?' 라며 '장애자녀'가 보호자 없이 살아가야 할 때 타인들이 그들에 대한 최소한의 소통과, 이해를 바라는 마음으로 쓴 것으로 시작되었다.  

학령기가 지나 더이상 이들을 함께 돌볼 수 있는 기관이 사라지는 공포에 맞닥뜨린 작가는 두 아이의 자립을 위한 노력을 계속해야했다. 최소한의 일상의 지속을 위한 고민도 끝없이 이어지고 있었고, 그 공포와 불안을 글로 옮기며 견뎌냈다. 

쌍둥이 두 아이의 성장과 일상의 기록에 더불어 그들을 돌봐온 엄마의 생각과 고민, 그들을 둘러싼 이 사회의 모습이 일기 등의 형식으로 담겨있다. 일상의 모든 어려움은 비 장애인들의 그것과 크게 다르지 않다고 느낄 정도로 담담하게 쓰여있다.

'장애'라는 요소 자체가 일상을 크게 다르게 만든다. 거기에서 오는 불안과 공포가 꾹꾹 눌러담겨 있다. 조금만 생각하면 그 짧고 단순한 문장의 자간과 행간이 무겁게 다가오는 이유다.  

조연수 시인의 서평 중에서@포토뉴스_다행하다 출판사
작가의 서문 중에서@포토뉴스_다행하다 출판사
조연수 시인의 서평 중에서@포토뉴스_다행하다 출판사
조연수 시인의 서평 중에서@포토뉴스_다행하다 출판사

자립은 '서로 돌봄'입니다

그는 동구 만석동에 아이들의 집을 구하고 아이들 자립을 도우며 함께 살고 있다. 그러면서 이들의 '자립'은 그저 혼자 오롯이 버텨내는 것이 아니라 혼자 살아가는 이들이 서로 돌보며 살아가는 일이라고 말한다.

<안녕마을놀이터>는 어른이 되었지만 여전히 아이의 마음을 가진 발달장애인들과 이들과 함께 살아가는 비장애인들이 어울려 살아가는 마을공동체를 꿈꾸며 그 시작을 위해 만든 공간이다. 

이번 출판기념회는 책이 나온 것을 알리고자 조용하게 마련된 자리여서 작가는 관심있는 분들을 초대하지 못했다. 이에 <안녕마을놀이터>에서도 한 번 더 자리를 마련하고자 준비하고 있다. 

또한 장애인, 장애인가족들의 삶을 공유하고 연대를 확장하기 위한 고민을 더 많이 나누고자 '작가와의 대화', '작가와의 만남'등의 신청을 받고 있다 신청은 010-7389-0857로 하면된다.

 

방역을 위해 문을 활짝 열고 진행되었습니다@
방역을 위해 문을 활짝 열고 진행되었다@

판매처는 배다리<모갈1호(구 대창서림)>, <나비날다책방(문화상점 동성한의원 내)>, <집현전>, 강화의 <국자와 주걱>, 화수동<모도책방>, 계양구 <책방산책>이다. 판매를 원하는 책방은 출판사(010-7389-0857>로 연락하면 된다. 

다행하다 출판사의 페이스북을 통해서도 주문할 수 있다. 

 

댓글삭제
삭제한 댓글은 다시 복구할 수 없습니다.
그래도 삭제하시겠습니까?
댓글 0
댓글쓰기
계정을 선택하시면 로그인·계정인증을 통해
댓글을 남기실 수 있습니다.

시민과 함께하는 인터넷 뉴스 월 5,000원으로 소통하는 자발적 후원독자 모집